donderdag 16 januari 2014

Nieuws

Ja, en dan zijn we zomaar een paar jaar verder. Er is veel gebeurd in de tussentijd en ik heb besloten om het maar weer op te schrijven, anders vergeet ik de helft.

De eerste tijd na de operatie ging het eigenlijk best goed met me, maar tegen het einde van 2011 kreeg ik toch weer pijnklachten. De cardioloog had min of meer gezegd dat ik er maar mee moest leren leven, want dotteren en nog een keer opereren kon gewoon niet.

Ik ging zelf bedenken wat er dan zou gebeuren als ze me op straat zouden vinden met een hartinfarct. Zouden ze me dan laten liggen, zo van: 'die is toch niet meer te helpen'? Of misschien konden ze toch wel dotteren? Of nog een keer opereren?

Ik bleef maar rondlopen met die klachten totdat ik begin 2012 ook nog eens ernstige schouderklachten kreeg. Ik kon mijn rechterarm nauwelijks nog bewegen en ik werd gek van de hele dag pijn lijden. Op mijn werk meldde ik me op 26 maart 2012 ziek. Ik was er klaar mee. De bedrijfsarts vond dat ik niet zelf dingen moest gaan invullen voor mijn hartklachten en ze vond dat ik er verstandig aan zou doen om snel een afspraak te maken bij de cardioloog.

Gelukkig kon ik er al snel terecht en het enige wat uitsluitsel kon geven, was wéér een katheterisatie. Dus daar ging ik weer. Die slagader in mijn lies zit vol met littekenweefsel van het vele aanprikken, dus de verdoving ging zeer moeizaam en was behoorlijk gevoelig. Tijdens de katheterisatie bleek dat één bypass helemaal niet meer te zien was. Dat betekent dat hij niet meer werkt en dat het bloed weer vrolijk via de oude weg stroomt. 'Maar dat vat zit helemaal dicht' zei de cardioloog.

Het blijkt wel vaker voor te komen dat het bloed toch liever via de oude weg gaat stromen, vooral als er een ader is gebruikt, i.p.v. een slagader. In mijn geval ging het om de beenader. Gelukkig hadden ze mijn borstslagader gebruikt voor de meest gevaarlijke vernauwing; die in mijn hoofdstam. Na heel wat overleg met het team in het AMC wilden ze me daar nog eens onderzoeken (lees: kathateriseren) en indien mogelijk, dotteren.

Intussen was het juli 2012 en ik werd voor de zoveelste keer in het AMC gekatheriseerd, dit keer door een heuse professor en nog een arts. Ik vroeg de arts of hij me in mijn linkerbeen wilde prikken, maar dat deed nog veel meer pijn dan in het rechter, terwijl ik links minder vaak ben geprikt. Blijkbaar zit daar meer littekenweefsel, want het was geen succes. Uiteindelijk hebben te twee en een half uur staan martelen om het verstopte vat te bereiken. Ze moesten zelfs door een bestaande stent heen, wat ze blijkbaar niet hadden gezien op de filmpjes van het Gemini ziekenhuis. Ik denk dat ze ze na verloop van tijd ook niet meer kunnen zien, omdat ze worden ingekapseld door het lichaam. Het lijkt me niet waarschijnlijk dat de knappe koppen er overheen gekeken hebben.

Het dotteren is gelukt, stent geplaatst, het vat was weer open en ik kreeg zowaar geen infarct. Er was nog een andere vernauwing die de professor had willen bekijken, maar je mag niet zo lang aan de röntgenstraling worden blootgesteld, dus ze moesten het afbreken.

In de maanden die volgden, bleef ik toch nog wel klachten houden en in september had ik een afspraak bij een andere cardioloog, omdat die 'van mij' het te druk had vanwege een fusie met het MCA (Alkmaar) Dat is nou weer niet handig in mijn geval met mijn dikke dossiers, maar goed. Ik had de laatste dagen voor die afspraak alweer klachten gehad. Soms ook in rust. Toen ik dat tijdens de controle vertelde, schrok de arts zichtbaar en vond ook het zojuist gemaakt ECG niet helemaal jofel, dus huppekee! In een rolstoel en naar de IC. He, getver! Daar had ik zooo geen zin in!

Natuurlijk volgde weer een katheterisatie, dit keer meteen in Amsterdam, anders hadden ze het wéér twee keer moeten doen, maar na de flowmeting, waarbij ze kijken hoe de doorstroming is van het desbetreffende bloedvat, bleek dat de vernauwingen niet ernstig genoeg waren om te worden gedotterd. Er zat een kleine vernauwing in een bocht in de nog werkende bypass en nog ergens een.

Terug naar Den Helder en daar werd besloten om nog een keer een MIBI scan te doen in Alkmaar. Daaruit bleek dat er toch een groot gebied in mijn hart is waar zuurstofgebrek heerst. De cardioloog (ik had gelukkig toch 'mijn eigen' cardioloog weer terug) vond dat de uitslagen van de onderzoeken elkaar tegenspraken, maar na een paar dagen mocht ik toch naar huis, omdat ik intussen andere medicijnen had gekregen en er was nog een echo gemaakt.

In december werd ik gebeld door de cardioloog die zei dat het afgesloten bloedvat dat in juli was gedotterd, voor een groot infarct had gezorgd en dat zou dan ergens tussen maart en juli moeten zijn gebeurd. Dat zou best kunnen, want ik heb behoorlijk wat klachten gehad en ik ren nu eenmaal niet meer direct naar de eerste hulp als ik iets voel. Uit de echo bleek bovendien dat mijn pompfunctie bij inspanning nog maar 36% was (een normale waarde is rond de 60%) en dat verklaarde meteen mijn enorme vermoeidheid. Hartfalen dus.

Ik had gehoord van de mogelijkheid tot stamceltransplantatie, waarbij ze stamcellen uit je beenmerg kunnen halen en die in je hartspier spuiten, wat zorgt voor herstel van beschadigd weefsel. Mijn cardioloog had me daarvoor aangemeld, maar na lange tijd wachten (ze moesten alle foto's en filmpjes van mij beoordelen), belde het LUMC met de mededeling dat het bij mij helaas niet mogelijk was, omdat mijn hart te ernstig beschadigd was.

Intussen ben ik definitief gestopt met werken, want hoe zeer ik ook wil, dat lukt gewoon niet meer. Als ik erop terug kijk, denk ik dat vooral mijn baan als financieel adviseur met alle stress heel slecht voor me is geweest. De bedrijfsarts van SNS/Reaal heeft altijd achter me gestaan en heeft nooit gezegd dat ik weer aan het werk moest of op de een of andere manier druk op me uitgeoefend.

Toch valt het niet mee om het allemaal op te moeten geven als je jarenlang hard gewerkt hebt. Mijn gezondheid staat echter voorop en ik doe nu heel andere dingen dan alleen maar werken en stressen. De kinderen zijn nu 19, 18 en 15 jaar en dat wordt allemaal wat makkelijker. Ik heb sinds mei 2012 weer hondjes. Eerst één en daarna zijn er nog twee bij gekomen, drie heerlijke Franse Bulldogs. Ik wandel erg veel met ze en ga nog altijd naar de sportschool om te spinnen, wat steeds lastiger wordt. Ik vecht nu niet meer alleen tegen de pijn op mijn borst, maar ook tegen het hartfalen, wat ervoor zorgt dat mijn conditie op een bepaald punt blijft steken en niet meer verbetert.

Ik hoop dat mijn veel rustiger manier van leven er mede voor zal zorgen dat ik het nog een poosje uithoud. Ik ben wel van plan om een paar uurtjes per week vrijwilligerswerk te gaan doen.