donderdag 16 januari 2014

Nieuws

Ja, en dan zijn we zomaar een paar jaar verder. Er is veel gebeurd in de tussentijd en ik heb besloten om het maar weer op te schrijven, anders vergeet ik de helft.

De eerste tijd na de operatie ging het eigenlijk best goed met me, maar tegen het einde van 2011 kreeg ik toch weer pijnklachten. De cardioloog had min of meer gezegd dat ik er maar mee moest leren leven, want dotteren en nog een keer opereren kon gewoon niet.

Ik ging zelf bedenken wat er dan zou gebeuren als ze me op straat zouden vinden met een hartinfarct. Zouden ze me dan laten liggen, zo van: 'die is toch niet meer te helpen'? Of misschien konden ze toch wel dotteren? Of nog een keer opereren?

Ik bleef maar rondlopen met die klachten totdat ik begin 2012 ook nog eens ernstige schouderklachten kreeg. Ik kon mijn rechterarm nauwelijks nog bewegen en ik werd gek van de hele dag pijn lijden. Op mijn werk meldde ik me op 26 maart 2012 ziek. Ik was er klaar mee. De bedrijfsarts vond dat ik niet zelf dingen moest gaan invullen voor mijn hartklachten en ze vond dat ik er verstandig aan zou doen om snel een afspraak te maken bij de cardioloog.

Gelukkig kon ik er al snel terecht en het enige wat uitsluitsel kon geven, was wéér een katheterisatie. Dus daar ging ik weer. Die slagader in mijn lies zit vol met littekenweefsel van het vele aanprikken, dus de verdoving ging zeer moeizaam en was behoorlijk gevoelig. Tijdens de katheterisatie bleek dat één bypass helemaal niet meer te zien was. Dat betekent dat hij niet meer werkt en dat het bloed weer vrolijk via de oude weg stroomt. 'Maar dat vat zit helemaal dicht' zei de cardioloog.

Het blijkt wel vaker voor te komen dat het bloed toch liever via de oude weg gaat stromen, vooral als er een ader is gebruikt, i.p.v. een slagader. In mijn geval ging het om de beenader. Gelukkig hadden ze mijn borstslagader gebruikt voor de meest gevaarlijke vernauwing; die in mijn hoofdstam. Na heel wat overleg met het team in het AMC wilden ze me daar nog eens onderzoeken (lees: kathateriseren) en indien mogelijk, dotteren.

Intussen was het juli 2012 en ik werd voor de zoveelste keer in het AMC gekatheriseerd, dit keer door een heuse professor en nog een arts. Ik vroeg de arts of hij me in mijn linkerbeen wilde prikken, maar dat deed nog veel meer pijn dan in het rechter, terwijl ik links minder vaak ben geprikt. Blijkbaar zit daar meer littekenweefsel, want het was geen succes. Uiteindelijk hebben te twee en een half uur staan martelen om het verstopte vat te bereiken. Ze moesten zelfs door een bestaande stent heen, wat ze blijkbaar niet hadden gezien op de filmpjes van het Gemini ziekenhuis. Ik denk dat ze ze na verloop van tijd ook niet meer kunnen zien, omdat ze worden ingekapseld door het lichaam. Het lijkt me niet waarschijnlijk dat de knappe koppen er overheen gekeken hebben.

Het dotteren is gelukt, stent geplaatst, het vat was weer open en ik kreeg zowaar geen infarct. Er was nog een andere vernauwing die de professor had willen bekijken, maar je mag niet zo lang aan de röntgenstraling worden blootgesteld, dus ze moesten het afbreken.

In de maanden die volgden, bleef ik toch nog wel klachten houden en in september had ik een afspraak bij een andere cardioloog, omdat die 'van mij' het te druk had vanwege een fusie met het MCA (Alkmaar) Dat is nou weer niet handig in mijn geval met mijn dikke dossiers, maar goed. Ik had de laatste dagen voor die afspraak alweer klachten gehad. Soms ook in rust. Toen ik dat tijdens de controle vertelde, schrok de arts zichtbaar en vond ook het zojuist gemaakt ECG niet helemaal jofel, dus huppekee! In een rolstoel en naar de IC. He, getver! Daar had ik zooo geen zin in!

Natuurlijk volgde weer een katheterisatie, dit keer meteen in Amsterdam, anders hadden ze het wéér twee keer moeten doen, maar na de flowmeting, waarbij ze kijken hoe de doorstroming is van het desbetreffende bloedvat, bleek dat de vernauwingen niet ernstig genoeg waren om te worden gedotterd. Er zat een kleine vernauwing in een bocht in de nog werkende bypass en nog ergens een.

Terug naar Den Helder en daar werd besloten om nog een keer een MIBI scan te doen in Alkmaar. Daaruit bleek dat er toch een groot gebied in mijn hart is waar zuurstofgebrek heerst. De cardioloog (ik had gelukkig toch 'mijn eigen' cardioloog weer terug) vond dat de uitslagen van de onderzoeken elkaar tegenspraken, maar na een paar dagen mocht ik toch naar huis, omdat ik intussen andere medicijnen had gekregen en er was nog een echo gemaakt.

In december werd ik gebeld door de cardioloog die zei dat het afgesloten bloedvat dat in juli was gedotterd, voor een groot infarct had gezorgd en dat zou dan ergens tussen maart en juli moeten zijn gebeurd. Dat zou best kunnen, want ik heb behoorlijk wat klachten gehad en ik ren nu eenmaal niet meer direct naar de eerste hulp als ik iets voel. Uit de echo bleek bovendien dat mijn pompfunctie bij inspanning nog maar 36% was (een normale waarde is rond de 60%) en dat verklaarde meteen mijn enorme vermoeidheid. Hartfalen dus.

Ik had gehoord van de mogelijkheid tot stamceltransplantatie, waarbij ze stamcellen uit je beenmerg kunnen halen en die in je hartspier spuiten, wat zorgt voor herstel van beschadigd weefsel. Mijn cardioloog had me daarvoor aangemeld, maar na lange tijd wachten (ze moesten alle foto's en filmpjes van mij beoordelen), belde het LUMC met de mededeling dat het bij mij helaas niet mogelijk was, omdat mijn hart te ernstig beschadigd was.

Intussen ben ik definitief gestopt met werken, want hoe zeer ik ook wil, dat lukt gewoon niet meer. Als ik erop terug kijk, denk ik dat vooral mijn baan als financieel adviseur met alle stress heel slecht voor me is geweest. De bedrijfsarts van SNS/Reaal heeft altijd achter me gestaan en heeft nooit gezegd dat ik weer aan het werk moest of op de een of andere manier druk op me uitgeoefend.

Toch valt het niet mee om het allemaal op te moeten geven als je jarenlang hard gewerkt hebt. Mijn gezondheid staat echter voorop en ik doe nu heel andere dingen dan alleen maar werken en stressen. De kinderen zijn nu 19, 18 en 15 jaar en dat wordt allemaal wat makkelijker. Ik heb sinds mei 2012 weer hondjes. Eerst één en daarna zijn er nog twee bij gekomen, drie heerlijke Franse Bulldogs. Ik wandel erg veel met ze en ga nog altijd naar de sportschool om te spinnen, wat steeds lastiger wordt. Ik vecht nu niet meer alleen tegen de pijn op mijn borst, maar ook tegen het hartfalen, wat ervoor zorgt dat mijn conditie op een bepaald punt blijft steken en niet meer verbetert.

Ik hoop dat mijn veel rustiger manier van leven er mede voor zal zorgen dat ik het nog een poosje uithoud. Ik ben wel van plan om een paar uurtjes per week vrijwilligerswerk te gaan doen.

donderdag 17 maart 2011

Operatie

Op woensdag 16 februari ga ik gewoon naar mijn werk. Ik merk wel dat ik een raar gevoel in mijn linkerarm heb, maar schenk er verder niet zoveel aandacht aan. Ik neem een Rennie. In de loop van de dag blijft dat gevoel aanhouden en tintelt mijn hand ook. Wat gek. Ik besluit even een paar trappen op te lopen, gewoon ter controle. Ik sport intussen immers niet meer, dus mijn ultieme controlemogelijkheid is weggevallen. Ik loop twee trappen op en zoals gewoonlijk, eenmaal boven, voel ik toch wel iets onheilspellends. Ik vermoed nu dat het vreemde gevoel in mijn arm niet van mijn slokdarm afkomt. Om het zeker te weten, neem ik weer een Rennie. En nog een. Ik ga weer verder met werken en denk er niet meer aan. Een collega zegt iets tegen me en op dat moment voel ik het begin van een pijnaanval in mijn borst. Gelukkig duurt het maar héél kort en ik besluit de poli cardiologie te bellen om om raad te vragen. Ik krijg meteen de cardioloog aan de lijn en hij zegt dat ik twee keer achter elkaar een pilletje onder mijn tong mag doen en als dat niet helpt, wil hij me toch graag zien. Als ik naar de Eerste Hulp kom, moet ik me laten brengen, zegt hij. Ik weet het, dat hoort nu eenmaal zo.
Ik voel intussen een drukkend gevoel op mijn borst en neem nog maar eens wat Rennies en later ook de pilletjes onder mijn tong. Niets lijkt te helpen. Ik bel mijn leidinggevende en vertel haar dat ik misschien wat eerder wegga, omdat ik even een hartfilmpje wil laten maken. Ze zegt dat ze liever wil dat ik metéén ga en vraagt of ze me kan brengen. Lief aangeboden, maar ik kan nog best zelf reizen, dus ik sla haar aanbod af en vertel aan het afdelingshoofd van de afdeling waar ik op dat moment werk, dat ik 'even' naar het ziekenhuis moet.
Ik loop naar het station, wat gelukkig maar 5 minuten lopen is en ik pak de trein. Na een goed half uurtje arriveer ik op station Den Helder-Zuid, waar mijn autootje staat te wachten. Ik heb Ron intussen gebeld en hij gaat gauw op zijn fiets uit zijn werk naar huis, waar ik hem even later tref. Hij brengt me keurig naar de Eerste Hulp :o) Ik neem verder geen spullen mee, want ik verwacht dat ik na het hartfilmpje wel weer naar huis mag. Gelukkig weet ik nog niet wat er allemaal boven mijn hoofd hangt!

Op de Eerste Hulp moet ik op het voor mij welbekende bedje liggen. Ik krijg meteen een infuusnaaldje en er wordt bloed geprikt. Uit het hartfilmpje komt niet veel bijzonders, (hoe verrassend) maar na ongeveer een uur komt de uitslag van het bloedonderzoek: er zijn bepaalde waarden iets verhoogd en dat is een teken dat er iets aan de hand is. Ik moet dus naar de Intensive Care, een afdeling die ik intussen wel ken. Ik word dan ook vrolijk begroet door de zusters en broeders. De meesten kennen me nog wel.
Ik krijg een pomp met nitroglycerine en word aan de hartbewakingsapparatuur gelegd. Dat betekent dat ik niet meer van mijn bed af mag en mijn wc is een stoel met daarin een metalen po met deksel. Verschrikkelijk. Ik heb daar zo'n hekel aan. Ik krijg een tv'tje bij mijn bed en daarmee moet ik het doen. De verpleegkundige komt regelmatig om allerlei onderzoeken te doen, zoals hartfilmpjes, bloedonderzoek, temperatuur en bloeddrukmeting en weet ik veel wat nog meer. De cardioloog komt (moet die man nooit eens naar huis ofzo?) en zegt dat hij denkt dat ik nu wel binnen twee weken geopereerd zal worden. Het drukkende gevoel op mijn borst wordt wel minder, maar verdwijnt niet helemaal. De dosis nitro wordt flink opgevoerd en ik krijg hoofdpijn. Wat veel erger is, is dat het bloedvat waar de nitro per infuus binnenkomt erg veel pijn gaat doen. Ik herinner me dat wel van de vorige keer. Hoe hoger de dosis, deste erger de pijn. Het lijkt wel alsof er een bijtende stof wordt ingespoten. Voor de nacht krijg ik een kussentje waar ik mijn arm met infuus op kan leggen en ik krijg een slaappil. Ik heb mijn (motor-) oordoppen mee en die zijn vooral op de IC hard nodig, want de verpleegkundigen zitten zowat naast je bed en maken veel lawaai, naast de piepjes en alarmgeluiden van je eigen apparatuur en die van de mede-patienten. Ik slaap redelijk. Van alle pillen die ik krijg, wil ik exact weten wat het is. Soms laten ze ze in de verpakking zitten, maar soms worden ze al uitgepakt en in een klein doorzichtig plastic bekertje gedaan. Sommige pillen herken ik aan hun vorm en kleur, maar andere zijn voor mij onbekend. Ik weet uit ervaring dat er weleens fouten worden gemaakt met de medicatie, dus ik neem nooit meer zomaar iets in. De cardioloog zegt nu dat ik waarschijnlijk op de spoedlijst zal worden gezet, omdat ze de pijn niet onder controle krijgen. Hij denkt dat ik nu snel zal worden geholpen. 's Nachts begin ik te piekeren. Stel je voor dat het toch die rot slokdarm is! Dan moet er straks iemand van de wachtlijst af voor mij, omdat ik er even tussendoor moet! En na afloop heb ik dan nog steeds klachten, aaaarghh!!! Ik bespreek mijn zorgen ('s nachts) met de verpleegster en later ook met de cardioloog. Hij zegt dat ik dat met die slokdarm nu maar eens uit mijn hoofd moet zetten, want ik lig hier niet voor niks. De bloedwaarden geven immers aan dat er iets aan de hand is. Even later komt de cardioloog weer en zegt dat ik a.s. zondag naar het AMC word gebracht en dat ik op maandag 21 februari zal worden geopereerd, precies op de verjaardag van Erik, mijn oudste zoon. In de daarop volgende nachten geven ze me twee slaappillen, één om in te slapen en één om door te slapen en ik slaap als een blok. Geen tijd meer om gekke dingen te bedenken. Het infuus wordt in mijn andere hand geplaatst. Ik herinner me dat de broeder die dienst had, wat morfine in het infuus heeft gespoten en toen leek het net alsof hij pure aceton in mijn bloedvat spoot. Door de hoge dosis nitro was mijn bloeddruk erg laag en ik krijg ineens een deja-vue! Ik heb dat al eens eerder gehad, tijdens een catheterisatie en toen werd mijn bloeddruk zo laag, dat ik helemaal niet lekker werd en weg dreigde te vallen. De broeder lijkt op het oog heel rustig, maar ik vecht uit alle macht om niet weg te raken. Mijn schouders worden heel zwaar en ik moet heel diep ademen. De broeder loopt gewoon weg. Ik probeer na te denken en realiseer me dat mijn bloeddruk gewoon heel laag is. Die krijg je omhoog door veel te bewegen, dus ik ga als een gek zitten bewegen op bed en na een paar minuten voel ik me beter. De broeder komt weer binnen en ziet dat het beter gaat. Ik kan hem dan wat beter uitleggen wat die morfine deed (die maakt je bloeddruk dus nog lager) Hij vond maar dat ik aan het raaskallen was, maar nu begrijpt hij dan toch wel wat ik bedoelde. Met een onderdruk van 46 is morfine niet het handigste wat je je kunt bedenken. God, je moet toch wel je kop overal bijhouden hoor.

Nadat ik in het Gemini nog diverse voorbereidende zaken heb ondergaan voor de operatie, word ik op zondag per ambulance naar het AMC gebracht en op de IC geparkeerd. Wat een mooie luxe kamers hier! Ik was er al eens geweest, maar was toen zo ziek, dat ik me niet meer herinner hoe het eruit zag. Ik houd het zo lang mogelijk op, maar moet op een gegeven moment toch écht plassen en ik vraag de verpleegkundige om de postoel. Stoel naar binnen, deur dicht, gordijn dicht en vooruit dan maar. Ik doe een grote plas, doe het deksel op de po en bel de zuster om de boel op te laten halen. De zuster komt, is een beetje onhandig en chaotisch en als ze in de gang verdwijnt hoor ik een enorme knal van metaal op steen. Meteen daarna hoor ik een koor van zusters en broeders roepen: 'nee he!' Ligt dus die po met pies dwars door de gang! Ik zie de zuster rennen met stapels handdoeken en ondanks dat het wel genant is als ik me bedenk dat ik in het AMC de gang heb ondergepiest, lach ik me rot!
Ik onderga weer aan aantal onderzoeken (vreemd, want die zijn ook al in Den Helder gedaan) en er komt een klein jong vrouwtje met een oosters uiterlijk aan mijn bed. Ze spreekt vloeiend Nederlands en heeft een heel lief gezicht. Ze zegt dat zij me zal opereren en legt me uit wat ze zal gaan doen. Ze weet al zeker dat er drie omleidingen gaan komen en als het technisch mogelijk is, worden het er vier. Ze zal zoveel mogelijk gebruik maken van de vaten in mijn borst, maar ze zegt ook dat die soms niet geschikt zijn of soms heeft ze gewoon meer bloedvaten nodig en dan zal ze ze uit mijn been moeten halen. Ik vraag of ze dan kleine gaatjes kan maken, zoals ik weleens gelezen heb. Ze zegt dat ze haar best zal doen om de schade zoveel mogelijk te beperken, maar soms moet het hele been gewoon open.

De volgende dag blijkt dat ik pas 's middags zal worden geopereerd. Ron is er ook en moet lang wachten. Ik krijg mijn medicijnen en zie twee tabletten Crestor van 10 mg. Ik vraag waarom ik ineens zoveel moet slikken, ik gebruik thuis toch 5 mg? Oeps, foutje bedankt. Zie je wel? Daarom ben ik altijd zo'n pietlut daarin.
Ik word naar de verkoeverkamer gebracht nadat ik afscheid heb genomen van Ron en daar komt de anaesthesist nog even bij mijn bed. Ik vraag haar nog iets, maar heb het volste vertrouwen in iedereen, dus ik laat het maar over me heenkomen. Ik krijg een paar heerlijke warme lakens die uit een soort warmhoudkast komen. Rond drie uur 's middags word ik naar de operatiekamer gebracht en daar staat een heel team met uitsluitend vrouwen op me te wachten. 'Vandaag zijn we met alleen maar vrouwen', zegt de anaesthesist. Het zijn er nogal wat, ik raak al snel de tel kwijt. Ik weet niet meer of ik nou zelf op die operatietafel ben geklommen of dat ze me erop getild hebben. Ik herinner me heel goed dat ik er nog maar heel even lag en ik meteen al voelde dat ze iets bij me inspoten wat vreemd aanvoelde. Ik val in slaap en merk gelukkig nergens meer iets van.

Terwijl ik slaap, snijdt de chirurg de huid op mijn borstkas open en zaagt mijn borstbeen van onder naar boven dwars doormidden. Met een ribspreider wordt mijn borst opengehouden en met een speciale vloeistof wordt mijn hart stilgelegd. Intussen is er natuurlijk ook een beademingsbuis in mijn keel gestopt en de beademing en bloedsomloop gaat via de hart-longmachine. Er moeten hele kleine bloedvaatjes aan mijn hart worden vastgenaaid en dat gaat nu eenmaal makkelijker als het hart stil ligt. Mijn longen liggen er als leeggelopen ballonnen bij. Ik had me voorgenomen om heel braaf die ademhalingsoefeningen te doen zodra ik weer bij zou komen. Na vier en een half uur zijn ze dan eindelijk klaar.

Het eerste wat ik me herinner van toen ik bijkwam, is dat ik het vreselijk benauwd heb! Ik moet met al mijn kracht inademen en dan nog komt er niet genoeg lucht, help! Ik probeer te zoeken naar het belletje om de zuster te roepen, maar ontdek dat mijn handen vastgebonden zijn. Wat nou weer? Ik begin maar gewoon te schreeuwen, maar er komt helemaal geen geluid uit mijn keel. Ik voel iets zachts aan mijn rechterbeen, verband zeker. Gelukkig ziet de zuster dat ik onrustig ben en luistert naar wat ik te zeggen heb. Ik roep met al mijn kracht: 'benauwd! ik heb het benauwd!' Ik denk dat ik kort daarna weer in slaap ben gevallen of in slaap werd gebracht, want even later hoor ik ze zeggen dat er een hele liter vocht in één klap achter de pleura vandaan kwam. Ik weet dat ze daar mijn longen mee bedoelen, dus dat zal de boosdoener voor de benauwdheid zijn geweest. Helaas is daar een enorme pijn voor in de plaats gekomen en ik kan slechts kleine beetjes inademen. Ze trekken de beademing eruit en ik zeg dat ik erge pijn heb die aan mijn ademhaling vastzit. Meteen wordt er een hartfilmpje gemaakt om te kijken of er soms een aansluiting lekt, maar dat is niet het geval. Dan de drains er maar uit. Mijn God! Er komt geen einde aan, aan die slangen en wat doet dat ook een pijn zeg. Er komt een man met een soort machine om een echo te maken en dan constateert men dat er veel vocht rondom mijn hartzakje zit en dat ik dus pericarditis heb, een ontsteking van mijn hartzakje. Een vrij veel voorkomende complicatie bij deze operatie en zeer pijnlijk. Het ontstaat als je veel bloed en vocht verliest tijdens de operatie en dat is dus ook gebeurd. Ik lig te kermen van de pijn en voel dat mijn longen pijn gaan doen. Ik krijg morfine toegediend, maar word daar erg misselijk van. Ik merk dat ik een maagsonde in mijn neus heb, want telkens als ik aanstalten maak om over te geven, komt er iemand die via de maagsonde mijn maag leegzuigt en het kleine beetje vocht dat in mjin maag zit, komt via mijn neus in een bakje. Raar gevoel. Later vraag ik of ik mijn medicijnen wel heb gekregen en dan wordt er gezegd dat ik die via mijn neus krijg. Ik vind het wel grappig, ze gooien je pillen hier gewoon in je neus! Ron komt langs met Julian, maar ik kan alleen maar kermen van de pijn en even later zie ik dat Julian weg is. Ik heb geen kracht om veel te zeggen. Mijn vader en stiefmoeder (geen boze :o)) komen later ook en ook zij zien geen leuke dingen. Ik krijg een zak bloed, omdat er zoveel verloren is gegaan. In plaats van de morfine, krijg ik Tramadol als pijnstiller, maar ook daar word ik kotsmisselijk van. Als de pijn minder wordt, mag ik naar de verpleegafdeling. Al met al heb ik drie dagen op de IC gelegen. Intussen ben ik verschrikkelijk gaan hoesten. Ik heb Symbicort gekregen, een inhalator die ik thuis soms ook gebruik, als ik weer eens te pakken ben genomen door een smerig virus. Ik kan soms wel maanden achtereen hoesten, dus ik maak me wel zorgen.
Er is tegen me gezegd dat veel mensen 'dingen gaan zien' door de Tramadol, zoals beestjes enzo. Ik zie geen beestjes, maar ben heel erg suf en als ik mijn ogen dichtdoe, lijk ik in beelden te dromen. Als ik ze opendoe, lijkt het motief in mijn deken op letters die bepaalde woorden vormen en er staan steeds andere woorden. Het maakt me niet bang, alleen misselijk. Ik word al misselijk van het geluid van iemand die een beschuitje eet en ik hoest en hoest....Ik krijg daarbij een pil tegen de misselijkheid en dat helpt wel een beetje. In plaats van de Tramadol krijg ik Diclofenac. Natuurlijk word ik ook daar misselijk van. Op zaterdag, vijf dagen na de operatie, mag ik naar mijn eigen ziekenhuis terug.

Ik mag naar de verpleegafdeling en de hoofdzuster begroet me. Ze kent me natuurlijk al langer dan vandaag en zegt dat ze me erg bleek rond het neusje vindt en laat meteen bloed prikken. Mijn hb-gehalte is te laag en ik krijg twee zakken bloed erbij. Daar knap ik wel een beetje van op, want ik voel me erg slap na zoveel dagen zonder eten en na alles wat er is gebeurd.
's Nachts word ik wakker en voel naast de pijn van de operatie, een onheilspellend gevoel in mijn maagstreek. Ineens bedenk ik me dat ik dat al eens eerder heb gevoeld, jaren geleden toen ik voor het eerst Nexium, een maagzuurremmer kreeg. Toen leek het net alsof ik een baksteen had ingeslikt en dat voelde ik nu ook. Ik bel de zuster en zeg dat ze me de volgende dag geen Nexium moeten geven, maar Ranitidine, dat verdraag ik beter. De volgende dag vraag ik wat alle pillen zijn en daar zit dus toch weer Nexium bij. Die slik ik dus maar niet, alhoewel de pijn nu wel weg had moeten zijn. Het begint echt pijnlijk te worden en ook rechts van mijn maag gaat het zeer doen. Mijn maag wordt samengedrukt en eten kan ik niet. Ik vraag me nu serieus af of het wel een Nexium probleem is en ook de artsen en verpleegkundigen denken aan iets anders. Op zondagmiddag om 17.00 uur word ik met bed en al naar de ct-scanner gereden. Wat een ziekenhuis he, dat streekziekenhuisje in Den Helder. Alles wordt uit de kast getrokken voor het welbevinden van de patienten. De internist beoordeelt de scan en waar ze blijkbaar bang voor zijn, een ontstoken galblaas, is niet aan de orde. De volgende dag ga ik meteen voor een echo van mijn buikholte. Daar ziet men een opgezwollen lever en steentjes in de galblaas, maar die kunnen niet voor zoveel pijn zorgen. Intussen is er ook weer bloed geprikt en blijkt mijn leverfunctie ernstig verstoord te zijn. Dat is wat zoveel pijn veroorzaakt en het kan wel een paar weken duren, zeggen de artsen. Waarschijnlijk komt het door de Diclofenac. Elke dag moet er bloed worden geprikt en elke dag moet ik urine inleveren. Ik vrees dat ik voorlopig nog niet weg mag. De dietiste komt langs, want ondervoeding ligt op de loer. Ik eet nauwelijks en heb zeker nu, behoefte aan veel eiwitten. Ik krijg speciale flesjes met eiwitrijke drankjes, borrelnootjes en bifi-worstjes op recept en ik moet veel melk, kaas en vlees nemen. Makkelijker gezegd dan gedaan. Ik gruwel van bijna alles, maar doe mijn best om kleine beetjes te eten. Ik kan niet eens veel eten, want dan zet mijn maag uit en druk tegen een pijnlijke lever aan. Door het hoesten heen, voel ik plotseling iets warms langs mijn borst naar beneden lopen. O jee.....alles onder het bloed. Mijn nachthemd, de lakens, het bed, wat een bloedbad! Er wordt een dik verband op mijn borstwond geplakt, maar dit moet elke twee uur verschoond worden, want het bloed lekt overal doorheen. Ik laat de verbijsterde verpleegster zien dat wanneer ik hoest, het bloed gewoon uit de wond gutst. Helaas hoest ik nogal veel. Het bloeden duurt drie dagen en mijn huid is kapot van het lostrekken van de pleisters elke twee uur.

Uiteindelijk mag ik op dinsdag 8 maart naar huis, anderhalve week na mijn aankomst in Den Helder en twee weken na de operatie. In totaal heb ik vier omleidingen gekregen en er is uit mijn rechterbeen via een kijkoperatie een groot bloedvat gehaald, wat nu dient als kransslagader. Een van de twee bloedvaten in de borstholte was niet geschikt, omdat het te klein en te kronkelig was. Het bloeden van de wond is gestopt, ik krijg voor de zekerheid antibiotica en ik kan beter thuis herstellen dan in het ziekenhuis, dat wist ik al na eerdere ervaringen (drie keizersneden) Het bloed prikken hoeft nu niet meer elke dag. Toevallig is er vandaag iemand bij me thuis geweest om bloed te prikken. Zo houden ze de leverwaarden in de gaten. De diëtiste heeft weer gebeld en vindt het verstandig als ik weer dieetvoeding met veel eiwitten krijg. Het is niet te pruimen, maar ik doe mijn best om dagelijks minstens één portie te nemen.
Sinds een paar dagen voel ik af en toe iets branden onder mijn borstbeen, een paar uur na het innemen van mijn medicijnen. Ik ben bedacht op problemen met de Ascal, omdat ik die in het verleden ook heb gehad en daarom al jaren in plaats van Ascal, Plavix gebruik. Gisteren kreeg ik ineens erg veel pijn en nam een slokje van een drankje dat altijd goed werkt bij brandend maagzuur. Ik weet dat het klepje van mijn slokdarm naar mijn maag niet goed sluit en dat er soms maagzuur in mijn slokdarm terechtkomt. Daarvoor gebruik ik die maagzuurremmers en die helpen goed, maar de Ascal maakt wondjes in mijn maag en slokdarm en als er dan maagzuur bijkomt, vlieg je tegen het plafond van de pijn. Ik word er nu wel een beetje moedeloos van. Kan die pijn niet eens ophouden nu? In overleg met de cardioloog stop ik direct met de Ascal en stap ik weer over op de Plavix. Vandaag nog geen klachten gehad gelukkig. Ook de 'slokdarmklachten' die ik voor de operatie had, zijn niet meer teruggekomen, dus dat zullen dan toch echt wel hartklachten zijn geweest.

Ik merk dat het herstel erg langzaam gaat. Of dat nou komt door de problemen met mijn lever, ik weet het niet. Ik gebruik nog 4 keer per dag 2 paracetamols. Het liefst zou ik ermee stoppen, maar als ik dat doe, word ik ziek. Ik ga me dan hondsberoerd voelen, net alsof ik koorts heb en natuurlijk doet alles in het operatiegebied ook meer pijn. Mijn lever is nog steeds opgezwollen en zonder paracetamol doet het ook best pijn. Ik ben erg moe en moet me er echt toe zetten om elke dag een klein stukje te wandelen in de frisse buitenlucht. Desondanks hoop ik over twee en een halve week te mogen beginnen met de revalidatie. Ik mag dan in elk geval weer auto- en motorrijden en fietsen en als het goed gaat, ben ik al minder aan huis gekluisterd.

Update 19 maart: vandaag heb ik nog geen paracetamol genomen en dat gaat redelijk goed, dus ik probeer het snel af te bouwen. De slokdarmklachten zijn meteen verdwenen na het staken van de Ascal, dus dat was toch echt de boosdoener. De slokdarmklachten (veel milder dan de échte slokdarmklachten) die ik voor de operatie dacht te hebben, heb ik na de operatie nooit meer gevoeld. Ik vond het ook altijd wel frappant dat mijn 'slokdarmklachten' toenamen als mijn hartklachten ook toenamen. Zo zie je maar hoe je eigen lichaam je kan bedonderen.

Update 8 juli: het gaat goed! Ik ben alweer enige tijd zo'n drie keer per week aan het spinnen en dat gaat uitstekend. Wat een verademing om na al die jaren eindelijk weer eens zonder pijn te kunnen sporten. En wat stom dat ik zolang getwijfeld heb of het niet mijn slokdarm was. Natuurlijk was het mijn slokdarm niet, alhoewel deze wel af en toe opspeelde, maar nooit tijdens of na inspanning. Ook de vele klachten in rust, waarvan ik absoluut overtuigd was dat mijn slokdarm deze veroorzaakte, zijn nu helemaal weg. Wel heb ik af en toe een aantal uren pijn in mijn maagstreek. De internist denkt dat het de galstenen zijn die ze bij toeval tijdens mijn opname hebben ontdekt. Ik moet nu bloed laten prikken binnen 24 uur na de eerstvolgende 'aanval', maar dat heb ik tot nu toe nog niet gedaan. Ten eerste zijn die 'aanvallen' nog redelijk goed te verdragen en ten tweede heb ik natuurlijk helemaal geen zin in een galblaasoperatie. Voorlopig geen polonaise aan mijn lijf!

Op 4 april zat ik voor 't eerst weer op mijn motor. In mijn leren pak, wat behoorlijk pijnlijk was voor mijn borstbeen. Een van mijn zoons heeft me geholpen om mijn pak weer uit te trekken. Ik heb die dag 200 kilometer gereden, heerlijk! Beetje last gehad van mijn rechterknie ter hoogte van het litteken, waarschijnlijk doordat mijn knie teveel gebogen was gedurende een te lange tijd. Ik rijd op een zogenaamde 'naked bike', dus ik heb geen kuipen die me tegen de wind beschermen. Die dag voelde ik de wind klapperen tegen mijn borst, maar het deed niet echt pijn. Intussen heb ik alweer heel wat ritjes achter de rug, waaronder een in de Eifel, samen met Ron. Geen klachten gehad en mijn pak kan ik tegenwoordig weer zonder pijn aan- en uittrekken :o)

Wat ook wel vermeld mag worden is de rol van mijn werkgever in het hele verhaal. In juni zou mijn tijdelijke contract aflopen, maar al voor de operatie kreeg ik een brief thuis dat mijn contract gewoon verlengd zou gaan worden, zodat ik me daar geen zorgen over zou maken. Daarnaast heb ik alle ruimte gekregen om te herstellen. Als het aan mij had gelegen was ik allang weer full-time aan de slag, maar de arbo arts heeft een heel traject voor me uitgestippeld waarbij ik heel veel tijd heb om te kunnen sporten en te rusten. Ik weet niet of ik al zoveel energie zou hebben gehad om na een hele dag werken ook nog eens de sportschool in te duiken als ik alweer full-time aan de slag zou zijn geweest. Er wordt de laatste tijd veel gemopperd op de grote verzekeraars, maar ik ken er in ieder één die heel goed is voor zijn personeel én klanten.

En dan nog even iets over mijn hart zeggen, want daar gaat het tenslotte om; mijn hart is keurig opgelapt. Tijdens het spinnen belast ik het maximaal en het werkt allemaal perfect. Niks voorzichtig doen of rustig aan, er is geen enkele reden te bedenken waarom ik 'rustig' aan zou moeten doen. Het hart zelf is ook niet de boosdoener in het hele verhaal, dat zijn de kransslagaderen. In tegenstelling tot heel veel van mijn lotgenoten ben ik niet bang. Ik heb misschien makkelijk praten, want ik heb nooit spontaan een infarct gehad, alleen tijdens het dotteren. Ik ben ervan overtuigd dat ik een perfect werkend waarschuwingssysteem in mijn lichaam heb. Al in 2007 begon het, maar toen konden de artsen er nog niks mee. Veel van mijn lotgenoten zijn oude(re) mannen en vrouwen die helemaal niet aan het spinnen zijn en dus ook niet zo snel merken dat er wat fout zit. Als ik zelf niet zou hebben gesport, had ik waarschijnlijk pas in het laatste jaar klachten gekregen of was ik misschien op een kwade dag dood neergevallen. Voor mij is spinning dus een goede manier om regelmatig te controleren of alles nog goed doorbloed is, maar bovenal vind ik het erg leuk om te doen en het is goed voor me. Als overblijfsel van de operatie heb ik nu nog wat last van kortademigheid, maar héél langzaam merk ik dat het al beter gaat. Vooral tijdens traplopen merk ik dat ik nog wat adem tekort kom. Het litteken op mijn borst en het borstbeen zelf zijn nog erg gevoelig en ik denk dat dat nog wel enige tijd zal duren. Ik gebruik dagelijks een goede littekencrème en probeer het litteken zoveel mogelijk uit de zon te houden. Ik kan natuurlijk met mooi weer geen koltrui aantrekken, dus ik gebruik sowieso een zonnebrandcrème met beschermingsfactor 50.

Ik merk dat veel mensen op deze site terechtkomen na googlen op 'slokdarmklachten'. Blijkbaar komt dit erg vaak voor en misschien nog wel vaker dan we denken. Het lullige is dat hartmedicijnen ook goed werken tegen slokdarmklachten, waardoor veel mensen denken dat ze hartklachten hebben. De conclusie die ikzelf na dit hele avontuur heb getrokken is: als de pijn optreedt tijdens of na inspanning, gaat het meestal om hartklachten. Pijn in rust wijst meestal op slokdarmklachten, maar als je ook pijn hebt bij inspanning (of kou of na een flinke maaltijd) kunnen het toch weer die hartklachten zijn. Alléén pijn in rust heeft meestal niks met je hart te maken. Ik had zelfs pijn na inspanning, soms wel een half uur nadat ik met sporten was gestopt. Hoe verder het proces ging, deste sneller de pijn na de inspanning optrad. Soms had ik pijn tijdens en ook weer na de inspanning. De pijn erna was altijd een soort aanval die ik niet kon stoppen door me minder in te spannen. Ik spande me immers helemaal niet in. Op 't laatst kreeg ik vooral tijdens de inspanning veel pijn, een vreemd beklemmend gevoel in mijn linkerarm en oksel en soms een vlaag van misselijkheid. Uiteraard moest ik op dat soort momenten stoppen met bewegen en uiteindelijk moest ik zelfs helemaal stoppen met sporten. Ik heb me in die tijd rotgezocht op het internet om te kijken of er nog meer mensen waren die dit hadden, maar tot op heden heb ik ze nooit gevonden. Misschien is er nu of in de toekomst nog iemand die iets aan mijn verhaal heeft.

Onderzoeken

In de jaren tussen 2007, toen mijn klachten weer begonnen, en nu is er vaak twijfel geweest of ik nou slokdarmklachten had of hartklachten. Heel vervelend, want niemand kan het onderscheid eigenlijk goed maken, wat altijd leidt tot catheterisatie, een onderzoek dat best vervelend is, zeker als je het al zo vaak hebt ondergaan, want de slagader in de lies wordt erg gevoelig. Ik weet nu zeker dat ik zowel hartklachten als slokdarmklachten had, wat alles natuurlijk nog eens extra vervelend maakt. Een pilletje onder de tong tegen hartklachten helpt ook altijd prima tegen slokdarmklachten, maar een Rennie of andere maagzuurremmer helpt natuurlijk niet tegen hartklachten. Zo heb ik in de afgelopen maanden heel wat Rennies gegeten, ook bij hartklachten. Ik nam altijd eerst een paar Rennies (ik had een doos uit Amerika meegenomen tijdens onze vakantie vorig jaar, die zijn veel lekkerder dan onze Rennies) om slokdarmklachten uit te sluiten. Bleven de klachten aanhouden, dan nam ik het wonderpilletje onder mijn tong. Op 't laatst kreeg ik er niet eens meer hoofdpijn van. Tot voor kort was mijn medicijnengebruik uitgebreid met forse doseringen vaatverwijders, die ervoor zorgden dat ik zo min mogelijk klachten had. Toch kwam de pijn op de borst steeds vaker voor, ook als ik niet aan het sporten was, zoals bijvoorbeeld tijdens de overgang van warmte naar kou. Dat was een groot probleem, want ik reisde per trein naar mijn werk en soms moet je nu eenmaal even op een (koud) perron wachten. Ik kreeg dan soms een afschuwelijke pijnaanval en dat is erg vervelend als je op een perron vol met mensen staat. Gelukkig wist ik het wel te bedwingen met een of twee pilletjes onder mijn tong en ging vervolgens gewoon aan het werk. Het had geen zin om me ziek te melden, want ik voelde me ook echt niet ziek. 
De laatste tijd kreeg ik een aantal keren 'zomaar' een pijnaanval vlak na het ontbijt (en inname medicijnen). Ook dan stapte ik met pijn en al in de auto om naar het station te rijden, in de hoop dat de pijn na het pilletje onder mijn tong zou afnemen. Mijn zogenaamde 'stabiele angina pectoris' was aan het omslaan naar de gevaarlijke instabiele vorm, dus ik was op mijn hoede. Het 'voordeel' van de stabiele vorm is dat er eigenlijk altijd wel een uitlokkingsfactor is, zoals inspanning of kou. Bij de instabiele vorm komt de pijnaanval zomaar uit de lucht vallen en het vervelende daarvan is dat je dan niet weet of je een hartinfarct hebt of 'gewoon' angina pectoris. Pas als de klachten weer verdwijnen met het pilletje onder de tong, weet je zeker dat je geen infarct hebt.

Zo tegen het einde van 2010 besloot de cardioloog dat er maar weer eens een mibi-scan moest worden gemaakt. De laatste was alweer van bijna 2 jaar geleden en wellicht was er nu meer te zien, zeker omdat mijn klachten duidelijk waren toegenomen. De mibi-scan bestaat uit twee delen. Tijdens het eerste deel worden er foto's gemaakt in rust. Je krijgt een soort vloeistof ingespoten waarmee ze de hartspier goed op de foto's kunnen zien. Tijdens het tweede deel moet je je inspannen en moet je een paar dagen van tevoren stoppen met alle medicatie die je vaten verwijden en je bloeddruk verlagen. De mibi-scan vond plaats in het MCA te Alkmaar. Ik wist nog van de vorige keer hoe zwaar de fietstest was en ik gaf aan dat ik het niet zou gaan redden. De test die ik kreeg werd een kortere versie en ik kreeg adenosine ingespoten tijdens het fietsen, waarmee het hart het zwaar kreeg, zonder dat ik een te grote inspanning hoefde te leveren. Dit doen ze speciaal voor mensen die geen grote inspanning meer kunnen leveren. Al tijdens de test voelde ik de pijn opkomen en de cardioloog die erbij was, liet me zien dat er duidelijk sprake was van zuurstoftekort, wat we konden aflezen op het hartfilmpje (ECG) dat werd gemaakt.

Korte tijd later werd ik gebeld door mijn eigen cardioloog en hij zei dat uit de mibi-scan bleek dat er sprake was van 'nieuw letsel' en hij zei dat hij ervan overtuigd was dat de artsen in het AMC te Amsterdam mij niet zouden dotteren. Hij maakte meteen de nodige afspraken voor mij in verband met pre-operatief onderzoek en wilde mij zo snel mogelijk cathteteriseren, omdat ze dat in Amsterdam graag willen om tot een besluit te komen. Ze gaan niet iemand opereren die gedotterd kan worden.

De volgende dag moet ik naar het ziekenhuis voor pre-operatief onderzoek, zoals bloedonderzoek, een longfoto en een longfunctieonderzoek en weer een paar dagen later word ik gecatheteriseerd. Wat gaat dat ineens snel! Ik vraag of ze intussen in het Gemini ook zogenaamde angioseals gebruiken om het gaatje in de slagader na afloop mee af te dichten. In het AMC doen ze dat namelijk wel, wat aanzienlijk scheelt in de tijd die je na afloop dan nog plat op je rug met gestrekt been moet liggen. De cardioloog zegt dat dat wel kan, dus daar ben ik blij mee. De verpleging vindt dat ik erg rustig ben als ik naar de cathteterisatiekamer wordt gebracht, maar ik zie geen reden om me druk te maken. Ik weet toch wel dat het niet goed zit, maar de artsen zien nu eenmaal graag het bewijs daarvan. Het verdoven is wat gevoeliger dan anders en het aanprikken van de slagader ook. 'Dat komt doordat die slagader al zovaak aangeprikt is', zegt de cardioloog. Tijdens de catheterisatie zegt de cardioloog letterlijk: 'nou, dat ziet er hetzelfde uit als in 2009, dus ik vraag me af of ze dat gaan opereren'. Nou, lekker wel, wat moet ik daar nou mee? Hij zegt dat de hoofdstam vernauwd is en dat dat erg gevaarlijk is. Hij plaatst de angioseal, wat erg pijnlijk is en ik houd er nog zeker een week flink last van, wat ik normaal gesproken ook nooit heb.
Als ik weer terug op de afdeling ben, komt de nurse practitioner aan mijn bed en vertelt dat ik vanaf nu absoluut niet meer mag sporten. Huh? Ik vraag haar waarom niet en ze vraagt mij of ik me wel realiseer hoe ernstig de situatie is. Nou, die indruk kreeg ik anders niet direct door de reactie van de cardioloog. Ze zegt dat mijn hoofdstam voor 50% vernauwd is en als er op die plek iets misgaat, ben je meteen dood. Niet meer sporten dus. Later bel ik nog eens met de cardioloog om te vragen hoe het nou zit met dat sporten. Hij zegt ook meteen dat ik dat niet meer mag. Oké dan. Niet dat het nog zo goed ging de laatste tijd hoor. Vaak moest ik na een paar minuten al opgeven, omdat de pijn gewoon te erg werd. Of kreeg ik na het sporten, tijdens de cooling down ineens een aanval.
Ik word nog opgetrommeld voor ademhalingsoefeningen bij de fysiotherapeut, die ik moet gaan toepassen vlak na de operatie. Mijn longen zullen, net als mijn hart, worden stilgelegd tijdens de operatie en dan zit er geen lucht meer in. Als ze weer moeten gaan werken, moeten ze zich goed ontvouwen, net als een plastic zak waar je lucht in blaast en moeten alle rimpels eruit. Dat doe je door diep in te ademen.

Op mijn werk vertel ik aan mijn directe collega's dat ik moet worden geopereerd, maar wanneer weet ik niet. Ik vertel het nog niet aan iedereen; daar heb ik immers nog zat tijd voor, want de wachttijd in het AMC bedraagt maar liefst 12 weken en ik sta officieel nog niet eens op de wachtlijst.
Eigenlijk ben ik er nog niet eens helemaal zeker van, door de reactie van de cardioloog, maar waarom moet ik dan ineens op stel en sprong al die onderzoeken ondergaan? De cardioloog zegt dat hij zijn bevindingen naar het AMC stuurt en het AMC beslist. Ik zoek intussen op het internet naar meer informatie en lees dat er eigenlijk nooit in een hoofdstam wordt gedotterd vanwege de risico's. Ik pak de uitslag van de catheterisatie van 2009 erbij en lees dat er naast de hoofdstam nog meer vernauwingen zijn, zo te zien in alle kransslagaderen en dan wordt er meestal ook niet gedotterd. Daarnaast kennen ze mij uit 2005 natuurlijk nog. No way dat ze mij nog willen dotteren ;o) Ik wacht dus maar geduldig af.

Ik krijg nog een paar keer die pijnaanvallen. Vaak 's morgens naar aanleiding van de kou, soms ook 's middags, alweer door de kou. Ook merk ik dat traplopen lichte pijnklachten geeft, door alle vaatverwijders heen.

zaterdag 5 februari 2011

Slokdarmproblemen

Al tijdens mijn dienstverband bij de bank krijg ik ineens weer klachten. De eerste keer was in 2007 en ik schrok me rot. Vreemd genoeg kreeg ik alleen pijn in rust en toen ik me meldde bij de huisartsenpost, werd ik met mijn verleden meteen doorgestuurd naar de eerste hulp van het ziekenhuis. Ik word opgenomen en wéér gecatheteriseerd, maar er zijn geen afwijkingen te zien. Ik krijg daarom maagzuurremmers mee en de klachten verdwijnen als sneeuw voor de zon. Ik voel me toch wat gegeneerd dat ik als 'ervaringsdeskundige' niet eens het verschil voelde tussen slokdarmklachten en hartklachten.

Ik word al snel doorverwezen naar een internist die een gastroscopie verricht. Slang in je keel en kijken maar. Ik zag er wel een beetje tegen op, maar uiteindelijk valt het me best mee. De arts ziet in mijn slokdarm wat littekentjes en wondjes en zegt dat ik een reflux heb. Watte? Wat is dat nou weer? Het schijnt om het een of andere klepje te gaan tussen maag en slokdarm wat niet goed sluit en ervoor zorgt dat daardoor maagzuur in je slokdarm komt, wat irritatie veroorzaakt. De pijn in de slokdarm is nauwelijks te onderscheiden van hartklachten. Heb ik weer.

In het jaar daarna begin ik bij mijn nieuwe werkgever, een makelaar in Den Helder. Helaas klikt het wegens allerlei redenen niet en ik besluit er weg te gaan, mede doordat hij laat merken van me af te willen nadat hij heeft ontdekt dat ik gezondheidsklachten heb gehad en me dan daarna als zelfstandige weer in te huren. Buiten dat dat helemaal niet mag, wil ik voor zo iemand niet eens meer werken.

In de jaren hierna blijf ik klachten houden en ik ga weer naar de internist. Ik krijg nog meer maagzuurremmers en sta intussen stijf van dat spul. Niet meer normaal. De klachten zijn helaas niet weg en vooral na het spinnen heb ik veel pijn op de borst, met uitstraling naar mijn linker oksel en arm. De internist gelooft niet dat het slokdarmklachten zijn en stuurt me naar de cardioloog en de cardioloog zegt op een bepaald moment: 'misschien heb je ze wel allebei, slokdarmklachten én hartklachten'. Ik krijg van de cardioloog telkens een beetje meer vaatverwijders, die goed helpen bij hartklachten, maar ook bij slokdarmklachten. Ik weet het niet meer en besluit gewoon lekker door te sporten.

Catheterisatie en dotteren

De huisarts maakt voor mij een afspraak bij de cardioloog en al snel kan ik bij hem terecht. In eerste instantie probeert hij het nog met medicatie, maar die slaat niet aan en de klachten blijven. Ik krijg een zogenaamd inspannings-ECG. Je wordt dan weer aangesloten op zo'n ECG-apparaat met plakkers en draadjes op je borst en tijdens het maken van de opnames moet je fietsen. Dat gaat helemaal niet en binnen een minuut val ik zowat van mijn fiets. Er wordt een afspraak gemaakt voor een hartcatheterisatie. De eerste van een hele serie die nog zal volgen.

De catheterisatie wordt in mijn eigen ziekenhuis, het Gemini Ziekenhuis in Den Helder verricht. Het onderzoek gebeurt op een speciale afdeling i.v.m. de rontgenstraling die vrijkomt. In je been loopt een grote slagader die via je lies naar je hart gaat. Ergens in de buurt van je lies krijg je een verdoving. Niet alleen je huid moet worden verdoofd, maar vooral ook de slagader en dat is een beetje gevoelig. Als de verdoving goed werkt, steekt de cardioloog een soort buisje in de slagader. Ik denk dat daar een soort terugslagklepje op zit, want hoe houden ze anders dat bloed in de slagader? Dat spuit er anders toch met een enorme vaart uit? In het buisje wordt vervolgens een heel dun slangetje ingebracht wat de cardioloog een heel eind in de slagader schuift en waarrmee hij een soort contrastvloeistof in je kransslagaderen spuit en ze zo goed zichtbaar maakt. In dit stadium van het onderzoek voel je niets meer. Alleen de vloeistof geeft een beetje een warme sensatie en je moet vrijwel direct plassen, omdat je lichaam ervan af wil.

Uit het onderzoek blijkt dat ik een behoorlijk aantal ernstige vernauwingen heb in mijn kransslagaderen en ik moet gedotterd worden, iets wat ze niet in het Gemini doen, omdat ze daar geen hartchirurg met de benodigde spulletjes hebben. Die moet aanwezig zijn voor het geval er iets misgaat. Iets misgaat? Wat gaat er nou mis tijdens het dotteren? Ahum...lees en huiver!

De afspraak voor het dotteren wordt gemaakt met het AMC in Amsterdam. Ik word er op een ochtend in april 2005 op een heel vroeg tijdstip verwacht en Ron en de kinderen brengen me weg. Waar moesten we anders met die kinderen heen op zo'n onchristelijk tijdstip? In het ziekenhuis hebben ze zich heerlijk vermaakt met computers met internet en hun eigen meegebrachte speelgoed. Ik moet een blauw operatiehemd aantrekken, krijg een infuusnaald in mijn arm en zie hoe er steeds meer patienten worden binnengebracht, allemaal veel ouder dan ik en allemaal mannen. Ik ben als eerste aan de beurt en het zou een half uurtje duren. Ron en de kinderen blijven 'even' wachten. De cardioloog begint vol goede moed met de procedure. Bij elke vernauwing blaast hij een soort ballonnetje op, waarmee de prut die in de vernauwingen zit, tegen de vaatwand wordt uitgesmeerd. Huppekee, een stent erin om het vat open te houden en klaar is Kees. Tijdens het opblazen van zo'n ballonnetje voel ik wel wat pijn, maar dat is normaal, wordt gezegd, want het vat wordt heel even afgesloten. Op een gegeven moment merk ik dat er even niks meer gebeurt en er wordt een cardioloog bijgehaald en nog een. Blijkbaar is er iets aan de hand en tegen mij wordt gezegd dat ze er heel moelijk bij kunnen en dat de vaten nogal kronkelig zijn. Het duurt allemaal heel erg lang en alle andere patienten zijn allang weer terggebracht op de zaal. Ron begint natuurlijk nerveus te worden, want ik was immers als eerste naar binnen gegaan?

Gelukkig zijn de artsen of verpleegkundigen zo vriendelijk dat ze even naar Ron toegaan om de situatie uit te leggen. Ik krijg in de tussentijd een hartinfarct, wat erg veel pijn doet, maar achteraf gezien gelukkig nauwelijks schade heeft aangericht. De cardiologen stoppen wel meteen met dotteren, ondanks dat ze niet klaar zijn en ze zeggen dat ik een nieuwe oproep zal krijgen voor over een maand. Ze vonden het niet verantwoord om door te gaan. Na twee en een half uur kom ik dan eindelijk naar buiten. Korte tijd later word ik per ambulance naar het Gemini gebracht en een paar dagen later mag ik naar huis, iets later dan gebruikelijk, maar ik kreeg nog wat aanvullend onderzoek in verband met het hartinfarctje. Pas achteraf kunnen ze met behulp van bloedonderzoek zien hoeveel schade het infarct heeft veroorzaakt en bij mij was dat heel minimaal.

Een maandje later word ik alweer verwacht in het AMC. Dit keer gaat alles heel voorspoedig en er worden weer wat stents geplaatst. Ik voel me als herboren, alhoewel ik in het begin wel iets voel in mijn borst. Ik beeld me maar in dat het die stents zijn en geniet van mijn nieuwe leven. Ik ga weer sporten en de pijn is weg!

Helaas krijg ik drie maanden later ineens weer ernstige klachten die zelfs ontaarden in een instabiele angina pectoris, een levensgevaarlijke situatie, omdat je dan pijn krijgt in rust en je dus niet weet of je op dat moment een hartinfarct hebt. Angina pectoris voelt als een beginnend hartinfarct. Helaas kan ik dat weten.
Ik meld me op de eerste hulp van het Gemini en word meteen opgenomen op de intensive care afdeling. Het ECG geeft geen bijzonderheden aan (!!!) en ze willen toch graag wat zien, dus er wordt lang gewacht met het toedienen van nitroglycerine, een middel wat je bloedvaten verwijdt en de pijn laat verdwijnen. In die tijd hebben ze in het ietwat verouderde Gemini Ziekenhuis een ECG apparaat met een soort rubberen bolletjes die je moet inknijpen en weer loslaten als je ze op iemands huid plakt. Die dingen blijven helemaal niet goed vastzitten en vallen er steeds weer af. Ik word er doodziek van, want al die tijd geven ze me niks tegen de pijn, omdat ze een goed ECG willen hebben. In mijn eigen huis had ik zelf nog wel nitro kunnen pakken! Gelukkig ziet de verpleging dat ik erg veel pijn lijd en geeft me dan het verlossende middel via een infuus. Vrijwel onmiddelijk krijg ik een knallende hoofdpijn, wat een normaal bijverschijnsel is van dit middel, omdat de bloedvaten in je hoofd ook uitzetten en die nu eenmaal niet veel ruimte hebben. De pijn op mijn borst ebt langzaam weg.

Kort daarop word ik alweer gecatheteriseerd in Den Helder en men ziet een bijna volledige vernauwing vlak voor een geplaatste stent. Met de ambulance word ik weer naar het AMC gebracht en word wederom gedotterd. Omdat de geplaatste stent over een zijtakje van het gedotterde vat heen wordt geschoven, sterft dat zijtakje af en daarmee ook een gebiedje in mijn hart. Weer een hartinfact dus en dit keer doet het nog veel meer pijn! Ik krijg het vreselijk heet en probeer het operatiegeval van me af te gooien. Dat mag niet, mevrouw Wouters! Ik word misselijk en moet overgeven. Lekker wel, als je plat op je rug ligt, maar het lukt me wel. Ik heb veel pijn en blijf aan één stuk overgeven. Gelukkig zijn ze klaar met me en ik hoop dat de pijn dan ook wegtrekt, maar niets is minder waar. Ik word naar de intensive care van het AMC gebracht waar ik de nacht doorbreng. De volgende dag word ik, nog altijd overgevend, naar het Gemini teruggebracht met de ambulance. In het Gemini kom ik ook weer op de ic terecht. Na een paar dagen mag ik eindelijk naar de verpleegafdeling. Het eten is al niet van hoge culinaire kwaliteit, maar ik krijg het bijna niet weg, omdat ik totaal geen trek heb. Dit infarct heeft gelukkig ook weer weinig schade aangericht en ik heb er later ook weinig hinder van ondervonden. Na een paar dagen mag ik weer naar huis en moet nog een behoorlijke tijd revalideren.

Mijn werkgever wil me zo snel mogelijk weer aan de slag hebben en zegt dat ik een schuld bij hem heb, omdat hij in de maanden dat ik ziek was, wel provisie heeft uitbetaald die ik niet heb verdiend. Ik wist toen helaas niet dat het wettelijk is vastgelegd dat je bij ziekte gewoon je gemiddeld verdiende provisie uitbetaald moet krijgen en dat je helemaal geen schuld krijgt als je niet werkt vanwege ziekte.
Ik ga dus al snel weer aan het werk en zorg ervoor dat de 'schuld' verdwijnt en ik neem ontslag in 2006. In die tijd was ik al helemaal klaar met het fenomeen provisie en heb dat ook diverse malen aan mijn werkgever verkondigd. In al mijn onschuld ben ik toen begonnen bij wat toen nog de Fortis Bank heette. Ik heb daar een jaar gewerkt totdat mijn contract niet werd verlengd, omdat ze de ABNAMRO Bank wilden overnemen. Alle tijdelijke contracten werden toen niet verlengd. Het leverde me een behoorlijke hoeveelheid stress op. Niet goed.

Angina Pectoris

Ik denk dat het het jaar 2003 is als ik voor het eerst klachten krijg. Ik loop op een zonnige zondag met mijn gezin en twee honden in de duinen bij Hargen aan Zee en als ik tegen een duin opklim, krijg ik plotseling pijn op mijn borst. Als ik boven ben, bedenk ik me dat dat waarschijnlijk niet goed is, dus probeer ik het nog een keer uit door weer naar beneden te lopen en vervolgens weer omhoog. Daar is de pijn weer. Zolang ik maar geen duinen opklim, is er eigenlijk niets aan de hand, maar voor de zekerheid ga ik die dag toch maar even bij de huisartsenpost langs.

 De dienstdoende arts luistert even naar mijn hart en zegt dat ik beter de volgende dag even naar mijn eigen huisarts moet gaan. Zo gezegd, zo gedaan en de volgende dag zit ik bij de huisarts. Deze stelt mij een aantal vragen, zoals: 'zitten er hart- en vaatziekten bij je in de familie?' en 'heb je last van een drukkende pijn, alsof er een olifant op je borst staat?' Hmm...mijn vader heeft eigenlijk altijd al last van zijn hart gehad, maar tot dan toe is dat nooit echt bevestigd door middel van onderzoeken, dus ik weet eigenlijk niet of het in de familie zit. De pijn die ik heb is ook niet drukkend en voelt ook niet alsof er een olifant op me staat. Mijn pijn is meer scherp en zonder enige uitstraling.

De huisarts zegt dat het hem niet waarschijnlijk lijkt dat er iets mis is met mijn hart. Hij geeft me een briefje mee voor wat bloedonderzoek in het ziekenhuis en een paar dagen later ga ik even langs het laboratorium om wat bloed te laten prikken. Enkele dagen later wijst de uitslag niets bijzonders uit.

De tijd verstrijkt en mijn klachten verdwijnen niet. Ik ga na een aantal maanden toch maar weer eens naar de huisarts en geef aan dat mijn klachten intussen zijn verergerd. De huisarts denkt aan problemen met mijn slokdarm en geeft me iets tegen maagzuur. Natuurlijk helpt dat helemaal niet en pas weer maanden later ga ik weer naar de huisarts. Nu is het zo dat ik een vreselijke hekel heb aan (huis-)artsenbezoeken, want om de een of andere reden zit ik altijd minstens anderhalf uur in de wachtkamer vol met hoestende en snotterende mensen en sta ik vervolgens zelf binnen vijf minuten weer buiten. Zo ook dit keer. Na lang wachten en vijf minuten van de dokter z'n tijd, sta ik weer buiten met een wazig recept voor een slokdarmontsteking. Natuurlijk helpt ook dat niet.

In die tijd heb ik twee tamme ratten waar ik verschrikkelijk allergisch voor ben. Ooit, ergens in 1984, had ik al eens twee tamme ratjes en blijkbaar heb ik daar toen een allergie voor ontwikkeld. Intussen in 2004, kan ik mezelf laten testen op ratten en het blijkt dat ik superallergisch ben voor zowel hun huidschilfers als hun urine. De huisarts wil me geen antihistamine geven, want hij vindt dat ik de ratjes maar weg moet doen. Hij zegt dat hij er anders binnenkort weer een astmapatient bij heeft. Natuurlijk doe ik de ratjes niet weg. Ik pik de antihistamine van onze oudste zoon, die het toch alleen in het voorjaar gebruikt vanwege hooikoorts en spoel de kooi van de ratjes elke dag helemaal af in de douche. Het gaat redelijk goed, maar ik ben er soms wel wat benauwd van en ik nies veel en heb jeukende ogen. Soms gebruik ik Ventolin, een inhalatiemedicijn wat ik in het verleden ook wel heb gebruikt. Toen ik nog rookte (vanaf mijn 14e tot mijn 28e) werd ik vaak benauwd als ik verkouden was.

Ik merk bij toeval dat wanneer ik Ventolin gebruik, de pijn op mijn borst bij inspanning minder lijkt te zijn, maar de werking is maar van heel korte duur. Ik kan intussen nog maar weinig inspanning verrichten en ook als ik zenuwachtig ben, krijg ik steevast pijn op mijn borst. Steeds dezelfde, stekende pijn. Vanwege de werking van Ventolin en mijn allergie voor de ratten, denk ik zelf dat de pijn uit mijn longen komt en ik loop er maar gewoon mee door, wetende dat de huisarts wil dat ik de ratten wegdoe. Ik ga er dus niet meer mee naar de huisarts en laat de boel de boel. Ik heb vanuit mijn werk een sportdag, een bedrijfsuitje naar een klimhal en doe heel veel dingen waarbij ik enorme pijnaanvallen krijg. Ik probeer het aan niemand te laten merken, wat nog aardig lukt ook.

Zo tegen het einde van 2004 ga ik toch maar weer eens naar de huisarts. De klachten worden echt onhoudbaar en ik vind dat ik maar eens naar een longarts moet. De huisarts denkt aan hyperventilatie en stuurt me door met een verwijsbrief voor de longarts. Bij de longarts krijg ik een uitgebreid longfunctieonderzoek. Na dit onderzoek en een gesprek met de longarts concludeert deze dat ik last heb van hyperventilatie. Mijn longen zijn tip top in orde.

Ik kijk eens wat rond op het internet bij diverse forums gevuld met hyperventileerders, maar ik herken me totaal niet in hen. Wat me opvalt, is dat deze mensen zonder uitzondering allemaal bang zijn om een aanval te krijgen op een ongelegen moment en ze zijn allemaal doodsbang dat ze een hartkwaal hebben. Ik ben eigenlijk helemaal niet bang.Verder krijgen deze mensen ook inderdaad aanvallen op allerlei momenten, maar niet zoals ik, bij inspanning of emotie. Ik denk nu zelf toch meer in de richting van een hartkwaal. Nu de huisarts nog.

Het is begin 2005 en de winter is koud. Ik dacht tot dan toe steeds dat ik al pijn kreeg als ik van de auto naar ons huis liep of van de auto naar het huis van een klant en omgekeerd. Ik herinner me ineens een van de vragen van de huisarts: 'heb je ook last van de overgang van warmte naar kou?' waarop ik 'nee' had geantwoord. Dat was het! Ineens wist ik dat ik ook niet tegen de kou kon en vanaf dat moment ben ik wat intensiever gaan speuren op het internet. Ik kom uit op Angina Pectoris, wat hartkramp betekent en meestal voorkomt bij mannen van rond de 60 of 70. Vrouwen van 39 met deze klachten zijn een grote uitzondering. Bovendien hebben vrouwen op deze leeftijd dan vaak aspecifieke klachten. Hun klachten lijken totaal niet op die van oudere mannen.

Ik ga maar weer eens naar de huisarts en vraag om een verwijzing naar een cardioloog. De huisarts is er ondanks mijn argumenten toch nog niet van overtuigd, maar schrijft na mijn aandringen toch een verwijsbrief en ik weet nog de letterlijke woorden die hij noteerde: 'gelieve een ECG van mevrouw Wouters te maken, e.e.a. ter geruststelling/uitsluiting van. Nou ja, ik kan eindelijk een hartfilmpje laten maken!

Tot mijn stomme verbazing moet ik echter in het ziekenhuis op een behandeltafel gaan liggen en worden er allerlei plakkers om mijn borst geplakt, waarna ze me met draadjes aan een machine verbinden. Tegensputterend roep ik dat dat helemaal geen zin heeft, omdat ik in rust geen pijn heb! Zul je zien dat ze weer niks vinden. De verpleegster overlegt even met iemand achter een gordijn en zegt even later dat wanneer ze niets zien op het ECG, ze me wel even de trap op en af kunnen laten lopen en daarna nog een filmpje kunnen maken. Ja, lekker. Ze zitten een uur te klungelen met plakkertjes en draadjes, dus dan ben ik toch allang weer zonder pijn.

Het hoeft allemaal niet zo ver te komen, want ik merk aan de verpleegkundige dat ze schrikt van wat ze ziet. Ik krijg een brief mee voor de huisarts en een recept voor medicijnen waar ik diezelfde dag nog mee moet beginnen. Eigenlijk schrik ik er zelf ook van. Wat staat er eigenlijk in die brief? Ik maak hem open en probeer te ontcijferen wat er staat. Ik lees iets van 'ernstige ischemie' en weet dan nog niet wat dat betekent.

Met mijn nerveuze gevoel loop ik de kou weer in naar de auto en onderweg lijkt het alsof ik erin blijf. Wat een pijn! Ik bel Ron, die zich ook doodschrikt en ga naar mijn werk, een tussenpersoon in Den Helder, waar ik op dat moment als financieel adviseur in de buitendienst werk. Ik meld me ziek.

Het verhaal van Linda

Mijn ervaringen met atherosclerose

Linda2edited

Even voorstellen:
Ik ben Linda, 45 jaar, getrouwd met Ron en moeder van drie zoons van 17, 15 en 12 jaar oud.
Ik werk 36 uur per week bij een verzekeringsmaatschappij. Tot voor kort werkte ik bij diverse bedrijven als financieel adviseur, maar dat vond ik op 't laatst helemaal niet meer leuk. Veel teveel stress en een veel te hoge werkdruk, wat slecht is voor mijn gezondheid. De functie die ik nu heb is veel leuker en er is geen sprake van stress.
Mijn hobby's zijn mijn tropisch aquarium, motorrijden en spinning.